Beveik kas dešimtas žmogus Lietuvoje turi negalią, o dar daugiau žmonių yra neuroskirtingi.
Vis dėlto dažnai net nesusimąstome, su kokiais iššūkiais jie susiduria kasdien – tiek asmeniniame, tiek profesiniame gyvenime. Dar rečiau pastebime, kad šalia mūsų esantys žmonės gali turėti nematomą negalią, apie kurią nedrįsta prabilti.
Balandžio 2-ąją visame pasaulyje minima Pasaulinė autizmo supratimo diena, o visas balandžio mėnuo skirtas didinti visuomenės sąmoningumą apie autizmo spektro sutrikimą.
Šia proga Parko bibliotekos lankytojai buvo pakviesti ne tik apžiūrėti kilnojamąją parodą „Autizmas – dalis manęs“, bet ir susitikti su jos iniciatore, dviejų knygų autore, organizacijos „Draugiški autizmui“ įkūrėja bei negalios temų ambasadore Barbora Suisse.
Į renginį susirinko įvairi auditorija – pedagogai, žmonės su negalia ir jų artimieji, organizacijų „Lietaus vaikai“, Panevėžio socialinių pokyčių centro, užimtumo tarnybos, savivaldybės atstovai, bibliotekos skaitytojai bei visi, kuriems svarbi įtraukties tema. Tai dar kartą patvirtino, kad visuomenėje vis labiau jaučiamas poreikis kalbėtis apie skirtingas patirtis ir kurti atviresnę aplinką kiekvienam žmogui.
Susitikimo metu pristatytos knygos „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais“ ir „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“.
Autorė atvirai dalijosi savo šeimos patirtimi. Prieš devynerius metus jos sūnui buvo diagnozuotas autizmas, ji taip pat turi brolį autistą. „Pradžioje daugiausia nerimo kėlė ne dabartis, o ateitis – kas bus, kai vaikas užaugs, kaip jis gyvens, ar ras savo vietą visuomenėje“, – pasakojo viešnia. Ji pabrėžė vieną svarbiausių savo, kaip mamos, pamokų – neapriboti vaiko iš anksto nubrėžtomis ribomis. „Svarbu nenugalinti savo vaiko dar prieš jam pabandant“, – sakė B. Suisse.
Ši nelengva kelionė paskatino autorę ieškoti atsakymų, mokytis iš kitų žmonių patirčių, rašyti ir dalintis sukauptomis žiniomis su visuomene. Autorė tiki, jog „ gyvos patirtys yra ne mažiau svarbios ar paveikios nei teorija“.
Knygoje „Autizmas – dalis manęs“ sugulė penkiolikos skirtingo amžiaus, profesijų ir gyvenimo patirčių autistiškų ir gebančių save atstovauti žmonių istorijos. Antroji autorės knyga – „Kolegos. Kaip bendradarbiams ir vadovams būti draugiškiems negaliai“ gimė bendradarbiaujant su daugiau nei 50 žmonių – negalią turinčiais asmenims, jų artimaisiais, darbdaviais. Joje kalbama ne tik apie autizmą, bet ir apie epilepsiją, intelekto, judėjimo, regos, klausos, psichikos it įvairias kitas negalias. Leidinį sudaro herojų istorijos, praktiniai patarimai kolegoms ir vadovams, aktualios įžvalgos personalo specialistams bei ekspertų interviu. B. Suisse džiaugėsi, jog vienas herojų šiandien dalyvauja renginyje.
Susitikimo metu nuskambėjo ir kelios įkvepiančios knygose aprašytos istorijos: apie Dauno sindromą turintį Dominyką, dirbantį restorane, apie jauną vyrą su regos negalia, dirbantį „Vinted“ biure, apie „Rimi“ parduotuvėje dirbančią merginą su negalia ir kt.
Viešnia kalbėjo apie vis dar gajų stigmatizavimą – daugelis žmonių slepia sveikatos ar negalios faktą, bijodami būti nepriimti darbo aplinkoje. Ji akcentavo, kad negalia nėra nei supergalia, nei kažkas, ką reikėtų slėpti ar romantizuoti. Tai tiesiog žmogaus gyvenimo faktas – kaip amžius ar lytis. Svarbiausia matyti žmogų, o ne jo diagnozę.
Susitikimo metu netrūko jautrių temų, prasmingų diskusijų. Dalyviai aktyviai uždavinėjo klausimus, galėjo įsigyti knygų ir pabendrauti su autore neformalioje aplinkoje.
Renginį papildė kilnojamoji paroda „Autizmas – dalis manęs“ (tekstai – Barboros Suisse, iliustracijos – Tatjanos Pleskevičienės) bei iniciatyvos „Biblioteka visiems“ laimės ratas, kvietęs aptarti ir paneigti su negalia susijusius mitus.
Renginys parodė, kad įtrauktis prasideda nuo pažinimo, o pažinimas – nuo klausymosi. Gyvos patirtys, atviri pasakojimai ir susitikimai padeda mažinti baimę, stereotipus ir kurti visuomenę, kurioje kiekvienas žmogus gali būti matomas pirmiausia kaip asmenybė.
